今年我市新农合政策作出了重大调整，其中儿童脑瘫、智障、孤独症3个病种纳入重大疾病保障范围，新农合住院报销比例统一提高到 80%，这个比例在全省各市中是最高的。由于儿童脑瘫、智障、孤独症治疗康复的时间长，花费大，一些家庭由此背上了沉重的经济负担，而报销比例的提高，也让患儿家庭轻松了不少。
女儿得了脑瘫母亲医院里坚守三年
3月19日早上9时，在市妇幼保健院新院区儿童康复病房里，脑瘫患儿欢欢(化名)的母亲刘苏云像往常一样，带着女儿在医院做康复治疗。
欢欢刚刚度过了 4周岁的生日，但她的这4年里的大部分时间都在这所医院里度过。“欢欢刚出生时，我没觉得有什么异常，但后来我发现她和别的孩子不大一样。”刘苏云说，欢欢四五个月时还不会抬头，不会伸手抓东西。虽然心存疑虑，但刘苏云始终坚信女儿是个正常孩子。直到 7个月时，欢欢仍和前几个月差不多，没有任何长进。刘苏云才和丈夫一起抱着孩子来到医院检查。最终的结果让刘苏云夫妇瘫倒在地，医院初步诊断欢欢是脑瘫，建议住院治疗，进行综合康复。
从此，刘苏云和女儿就在医院住了下来，除了春节回家之外，其余的时间几乎没出医院一步。
刘苏云来自郯城农村，她没有工作，丈夫一直在外打工。“我没有收入，全家就靠孩子的父亲一人挣钱。”望着正在做治疗的欢欢，刘苏云无奈地叹了一口气：“孩子一个月的治疗费用就在2000多元，加上其他费用，三年多的时间已经花了近 20万元了。”
为了给孩子治病，欢欢的爸爸四处打工挣钱，只要拿到工资，他就会马上赶到医院缴费。但相比治疗费和其他费用而言，欢欢父亲一个人的收入还远远不够，他们已向亲戚借了几万元。“不管砸锅卖铁，我也得把孩子的病治好，让她像正常的孩子一样生活。”说到这，刘苏云不禁落下了眼泪。
报销比例提高患儿家庭负担减轻了不少
在市妇幼保健院新院区儿童康复科，有很多和欢欢一样的脑瘫患儿。他们大多来自农村，孩子父母中的一人全心照顾孩子没有收入，给孩子治病仅靠一个人工作。在这里，一共有264名住院患儿，其中脑瘫者占20%，孤独症占20%，智障者占3%。
“脑瘫、孤独症的发病原因有多重，比较复杂，而智力障碍有先天的原因，也有外伤等后天原因导致。”市妇幼保健院新院区儿童康复科主任田慧玲说，这三种疾病如果早期发现，早期干预治疗，可明显减轻残障程度，提高患儿的认知能力，甚至能接近正常孩子水平。
“实际上，很多患儿都被家长‘耽误’了。”田慧玲说，有的家长没有及时确诊孩子的病，或是即使确诊了但不相信，最后绕了一大圈仍回医院治疗，但此时已经错过了最佳的治疗时期。“这样下来，孩子就需要长期的综合康复，像欢欢已经治疗三年多，还有一个孤独症的孩子，在医院治疗也有三年半时间了。”田慧玲说，由于需要长期的康复治疗，所以费用是比较高的，很多家庭也因此背上了沉重的经济负担。
据了解，此前对于脑瘫等三种疾病，新农合报销是按照治疗项目报销，比例是45%。自今年起，脑瘫、孤独症、智障纳入重大疾病保障范围，新农合住院报销比例提高到80%。
当听说提高报销比例的消息后，刘苏云感到肩上的压力减轻了不少。“给欢欢治病，我更有信心了。”刘苏云说。
21日，在市妇幼保健院医保办公室，工作人员告诉记者，目前部分脑瘫、智障、孤独症患儿已开始报销，有的家庭最短10天报销一次。
长大后没有生存能力他们未来的出路在哪
据了解，在脑瘫、智障、孤独症患儿中，经专业治疗后，一部分患儿可升入普通学校和正常孩子一起上学；一部分孩子只能上启智类学校，10岁的林林就属于后者。
3月20日，在临沂天缘益智学校，林林的奶奶告诉记者，直到3岁林林也不会走路，而且几乎不会说话。在4岁的时候，诊断为脑发育不良，属于智障。
为了给林林治病，从4岁起，父母带着他四处求医，就这样一直治了6年。在此期间，因为看不到儿子康复的希望，林林的母亲离家出走，至今杳无音讯。林林的爸爸外出打工，从此林林由奶奶照顾。现在林林说话还是很吃力。“现在我和老伴都60多岁了，身体不太好，我不知道再过几年我们还能不能照顾孙子。”林林奶奶无奈地说。
据了解，很多脑瘫、智障、孤独症儿童在成人后没有独立生存的能力，没有一技之长，孩子年龄大了之后，如何生存成了一个问题。
3月20日，天缘益智学校正式成立了天缘成人中心，让跨入16岁成人行列的孩子掌握一门技能，好让他们今后能自食其力，独立生活。“即将年满16岁的智障、孤独症孩子越来越多，如何让他们掌握生存的本领，是我们不得不面对的事情。”天缘益智学校校长姚希梅说。
“脑瘫、智障、孤独症纳入新农合能大大减轻家庭的负担，这是个很好的政策。”姚希梅说，这些孩子成人后，很多没有独自的生存能力，他们如何生活，也需要社会的关注。
(朱建丰)
